20 снимков о том, что тяжелая работа в 4 года или на инвалидной коляске тоже возможна

Житель Смолевичского района встал на ноги после 20 лет в коляске

34-летний Александр Волошин из деревни Емельяново Смолевичского района много лет провел в инвалидной коляске. Но он смог ходить: помогли несколько сложнейших операций, тяжелая реабилитация и огромная сила воли. «Это была большая сложная работа, — вспоминает молодой человек. — Никаких чудес». Об этом пишет издание «СБ Беларусь Сегодня».

Прочь из кокона

«Хроническая почечная недостаточность, гипоплазия единственной левой почки». Этот диагноз сопровождал Александра с самого рождения. За семью словами в медицинской карточке — слезы и бессонные ночи родителей, мотание по больницам, бесконечные врачебные консилиумы. Из-за того, что единственная почка плохо справлялась с нагрузкой, в организме нарушился фосфорно-кальциевый обмен: кости были слишком мягкими и, как только Саша встал на ноги, они начали искривляться.

Несмотря на врожденные особенности, родители никогда не пытались заключить мальчика в кокон. И это было самым верным решением, рассуждает их повзрослевший сын:

— В детстве без проблем один выходил на улицу, бегал, дрался, играл в казаки-разбойники. Я и сейчас легкий на подъем и склонный к авантюрам. Как-то вечером решили с другом покататься на машине по окрестностям — а в итоге доехали до Москвы.

К седьмому классу ситуация ухудшилась: парень был вынужден сесть в коляску и перейти на домашнее обучение. Лучше всего у него шла математика:

— Помню, учебник за 10−11 класс мы с преподавателем прошли уже к Новому году и переключились на пособия для поступающих в профильные вузы.

Дальше была заочная учеба в Минском радиотехническом колледже, создание в своем районе первой локальной компьютерной сети, онлайн-игры. Это из приятного. А из неприятного — процедура гемодиализа, к которой пришлось прибегнуть, когда единственной почке стало все труднее справляться. На протяжении 11 лет, каждые вторник и пятницу, Саша приезжал в госпиталь и проводил четыре часа под аппаратом. При этом успевал и учиться, и немножко путешествовать:

— Как-то даже в Юрмале отдыхал. Чтобы не возвращаться на гемодиализ домой, мы с родителями оплатили в Риге одну дополнительную процедуру.

Саша хоть и приспособился к такому графику, но не смирился:

— Решил, что с диализа надо «слезать»: многочасовые процедуры будут мешать нормальному рабочему графику. И встал в очередь на пересадку почки.

Крещение вторым этажом

Первая пересадка была родственной: казалось бы, мамина почка подходила идеально. Но уже на следующее утро после операции стало понятно, что орган не прижился.

— Видя, как мы расстроены, врачи на прощание по­обещали: «За год найдем вам почку!» Так оно и вышло.

Саша до сих пор отчетливо помнит, как в одно воскресенье на мамином телефоне высветился неизвестный номер. Звонивший попросил передать трубку сыну: «Есть подходящий орган. Готовы к пересадке?» Что за вопрос? К вечеру Саша был в отделении. Уже на следующее утро его прооперировали, а через две недели, когда зажили швы, отпустили домой.

Когда стало понятно, что главной проблемы больше нет, Александр решил заняться ногами — и в 6-й городской клинической больнице Минска его поддержали.

— Начали с правой: она была искривлена меньше. Если объяснять доступно, ее сломали, составили кости как нужно и скрепили металлическими спицами.

В июне сняли гипс с правой ноги, а в октябре Саша взялся за левую. Вторая операция была на порядок сложнее: ему подрезали бедро, вставляли хитрые металлоконструкции в голеностоп и колено. При этом стопроцентной гарантии, что он будет ходить, никто не давал.

— Как только вернулся домой из Республиканской клинической больницы медреабилитации в Аксаковщине, куда меня направили из «шестерки», сходил в душ — и отправился к другу уже без коляски, с тростью. Подъем на второй этаж — это и было мое боевое крещение. Что чувствуешь, когда спустя много лет встаешь с инвалидного кресла? Если честно, никакой бешеной радости и эйфории: сердце колотится, голова разрывается от напряжения.

В известной группе «ВКонтакте» для людей с инвалидностью Саша поделился своей историей. Но вместо поддержки и восхищения неожиданно получил порцию «помидоров»:

— Люди не верят, что я смог пойти после 20 лет в коляске. Думают, сочиняю, обманываю. Но я не обижаюсь. Не знаю, поверил ли бы сам в такую историю, не приключись она со мной.

Хочу за руль

Несмотря на все нюансы, Саша всегда работал: телефонным диспетчером, системным администратором, сейчас занят в сфере IT — в Linux-администрировании.

— Если ты действительно хочешь трудиться, место всегда найдется. Не скрою: работодатели не спешат брать к себе людей с инвалидностью. Причем не потому, что у них нет подходящей должности или, например, пандуса, — это все решаемо. А потому, что боятся, что такой сотрудник будет работать плохо, прикрывая диагнозом профессиональные промахи: я болею — и поэтому бросил дело на середине, я не справился к сроку, потому что мне тяжело. К сожалению, таких случаев хватает. Обидно, что после этого не берут нормальных ребят на коляске, которым это действительно нужно.

Сейчас Саша два раза в неделю занимается английским, недавно пошел в спортзал, чтобы подкачать ноги и спину.

— Что в ближайших планах? Сесть за руль. А то пока из Смолевичей на работу в Минск подвозит папа, ему по пути. Но хочется быть полностью самостоятельным.

— Стоит посреди моей комнаты. Я до сих пор иногда в нее сажусь: когда очень устал в спортзале или когда ноют ноги, реагируя на перемену погоды. Но это, скорее, подстраховка — вполне могу обходиться без нее.

Решается с трудом: как инвалиды могут найти себе работу

В России живут больше 12 млн инвалидов. Оплачиваемая работа, по данным исследования Института социального прогнозирования и анализа РАНХиГС за 2017 год, есть только у 16% из них. При этом каждый пятый участник опроса выразил готовность вернуться на рынок труда. Могут ли сегодня получить работу люди с ограниченными возможностями здоровья — разбирались «Известия».

Государственный подход

Задумываться о том, что в обществе есть инвалиды, в России стали не так давно. В 2011 году начала работать программа «Доступная среда», а в 2012 году была ратифицирована Конвенция о правах инвалидов. Документ обязывает государство обеспечивать людям с ограниченными возможностями все условия для освоения жизненных и социальных навыков, обучения в системе общего образования, работы. С принятием этой конвенции, по мнению экспертов, и связаны первые шаги России в адаптации инвалидов к современным условиям жизни.

Посетитель на специализированной ярмарке вакансий для инвалидов

Если программа развития инфраструктуры примерно понятна, то проблема трудоустройства людей с ограниченными возможностями здоровья до сих пор остается нерешенной. По итогам встречи с представителями всероссийских общественных организаций инвалидов в конце ноября этого года премьер-министр России Дмитрий Медведев поручил ведомствам изучить предложенные экспертами варианты решения проблемы. В частности, к февралю 2019 года Минэкономразвития и Минтруд России должны проработать вопрос включения в законопроект о публичной нефинансовой отчетности еще одного критерия социальной ответственности компаний — показателя трудоустройства инвалидов. Совместно с Минздравом Минтруд должен также рассмотреть варианты расширения практики приема инвалидов на государственную гражданскую службу. Эксперты полагают, что эти меры действительно могут помочь, но лишь в комплексе с рядом других действий.

Есть ли контакт?

Идея сделать трудоустройство инвалидов обязательным для работодателей на самом деле не нова. По закону города Москвы о квотировании рабочих мест, столичные компании, в штате которых числится более 100 человек, должны выделять для инвалидов 2% мест от среднесписочной численности сотрудников.

При этом просто заявить о том, что вакансии открыты, недостаточно. По закону, рабочие места считаются созданными, только если граждане реально на них трудоустроены. За неисполнение требования на должностных лиц налагается штраф в 3–5 тыс. рублей; юридическим лицам грозит санкция в 30–50 тыс. рублей.

И тем не менее положительный эффект от этих правил эксперты оценивают как минимальный.

— Все организации разные. Есть те, кто готов, несмотря на некоторые издержки, принимать инвалидов, а есть те, кто даже с доплатами этого делать не будет. Как показывает практика, многим проще заплатить штраф или взять кого-то для галочки, чтобы человек числился, но не работал, — рассказывает «Известиям» Анна Карплюк, руководитель ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ВОЗ при РГСУ.

Инспектор администрации московского парковочного пространства следит за соблюдением оплаты и правил парковки для инвалидов

С такой проблемой столкнулся инвалид по зрению Александр Меньшиков. Переехав из Омска в Екатеринбург, он не мог найти работу в течение трех месяцев.

— Я буквально весь город объездил с документами, по собеседованиям. Несмотря на то что у меня красный диплом, большой опыт и именная премия мэра, максимум, чего я добивался, — это «Мы вам перезвоним», — рассказывает Александр. — Сколько бы программ не провозглашали, всё решает конкретный начальник на конкретном месте, его не волнуют эти штрафы и квоты.

Наиболее распространенной причиной отказа незрячим людям служит их неспособность самостоятельно заполнить бумажную документацию.

— На компьютерные рельсы у нас это толком не переведено, всё делается вручную. А если техника есть, то программы, в которых ведется эта документация, не озвучиваются нашими программами чтения с экрана, — объясняет Меньшиков. — Свой ноутбук приносить тоже не разрешают, потому что, как они объясняют, если придет проверка, учреждение будет нести ответственность за файлы, которые есть на компьютере и за то, насколько они лицензионные. А хорошая версия наших программ для озвучки стоит 30–40 тыс. Мы себе купить их часто не можем, никто особо и не скрывает, что у нас пиратские версии. А учреждению их покупать, конечно, не нужно. Получается замкнутый круг.

Выходы из этой ситуации есть разные. Наиболее простой, по мнению Меньшикова, — ввести должность куратора по инвалидам. Это будет значительно проще и дешевле, чем разработка универсальных программ, рассчитанных и на зрячих людей, и на инвалидов.

— Есть сотрудники с небольшим объемом работы. Можно добавить им полставки, чтобы они помогали и заполняли документы. Если это реабилитированный инвалид, то ему сильно много помощи на самом деле и не требуется. Мне вот ничего не надо, кроме заполнения этих пресловутых бумаг, — делится Александр.

Инвалиды по зрению во время работы в механическом цехе предприятия

Михаил Новиков, руководитель отдела трудоустройства региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива», тоже полагает, что просто трудоустроить инвалидов недостаточно. Необходимо продолжать курировать их хотя бы какое-то время.

— Мы продолжаем отслеживать успехи человека в течение полугода. По нашей статистике около 60% трудоустроенных за этот период остались на местах, а еще 20% проработали больше года. В случае необходимости мы помогаем решить кризисные моменты. Как со стороны компании, так и со стороны сотрудника, — рассказывает специалист.

Мера, напоминающая эту, должна появиться в России 1 января 2019 года. С этого момента вступает в силу закон о содействии инвалидам в трудоустройстве. Документ предусматривает оказание индивидуальной помощи при трудоустройстве, передвижении до места работы и обратно, а также по территории работодателя, создание условий для осуществления трудовой деятельности и ускорения профессиональной адаптации на рабочем месте. Заниматься этим, как предполагается, должны будут службы занятости, негосударственные организации и сами работодатели. Правда, по закону, последние обязаны лишь оборудовать для инвалида рабочее место и обеспечить доступ в необходимые для него помещения. Вопрос о выделении наставника решается отдельно и при необходимости.

Вернуться к истокам

Еще один важный вопрос в трудоустройстве — квалификация самого инвалида.

— Образовательный процесс сегодня оторван от реальности. Вот множество ребят приходят к нам с дипломом специалиста по социальной работе. И куда с этим устроишься? Выходит, знания, которые они получали, не востребованы, — рассказывает Новиков.

Его позицию подтверждает и статистика. По данным исследования сервиса поиска работы HeadHunter за 2017 год, самые доступные сферы для людей с инвалидностью — совсем другие. Это продажи, административная работа, банковская сфера и IT.

Поэтому остро встает вопрос переквалификации и получения реальных знаний. А это требует подключения большого числа институтов.

— Нужна выстроенная система взаимоотношений не только с работодателями и инвалидами, но и учебными заведениями. Очень важны стажировки. У большинства из тех, кто к нам приходит, это первый профессиональный опыт. Участие бизнеса, встречи, лекции, мастер-классы, ярмарки вакансий и стажировки познакомят ребят с профессией, позволят не бояться и в то же время покажут работодателям, что инвалидов можно брать на работу, они готовы трудиться и, более того, лояльны к начальству, — объясняет сотрудник «Перспективы».

Люди с ограниченными возможностями работают в полиграфической мастерской

Проекты, выстраивающие отношения между работодателем и кандидатом-инвалидом, сегодня есть. Один из них — национальный чемпионат профессионального мастерства среди людей с инвалидностью «Абилимпикс». В России он проводится уже четвертый год. В нем могут участвовать инвалиды разных возрастных категорий: от школьников с 14 лет до специалистов 65 лет. Основной аудиторией считаются студенты.

— Сегодня это главный инструмент, который позволяет менять отношение работодателей к студентам с инвалидностью. Эксперты, оценивающие труд ребят, — сами работодатели. Они могут лично убедиться, что уровень мастерства у многих участников даже выше, чем у людей без инвалидности. Кроме того, это мотивирует и наших ребят на то, чтобы продолжать учиться, повышать знания. Они понимают, что интересны работодателю, — рассказывает руководитель ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ при РГСУ Анна Карплюк.

От РГСУ, в структуре которого и был создан центр развития конкурсов профессионального мастерства «Абилимпикс», в этом году участвовали четыре человека. В прошлом году их было всего двое.

В целом, по наблюдениям Карплюк, в вузе сегодня наблюдается ситуация, когда спрос работодателей на студентов превышает предложение.

— Если раньше мы ходили и просили, чтобы они пришли, посмотрели на наших ребят и, возможно, кого-то трудоустроили, то сегодня обратная ситуация. Теперь компании сами к нам приходят и ищут мотивированных людей. Но, к сожалению, практика такая, что запросов больше, чем откликов.

Сотрудницы учебно-производственного предприятия Всероссийского общества слепых в цехе по производству машинных фильтров очистки топлива

По оценкам Михаила Новикова, мотивированных инвалидов сегодня около 30%. Опросы Минтруда, которые показали, что готовы к труду 70% респондентов, эксперт считает необъективными.

—Они могут сказать, что готовы, а по факту оказывается, что они просто не понимают, что это значит. Для многих вопрос «Хочешь работать?» идентичен «Хочешь денег?». А потом оказывается, что для этого нужно еще рано вставать, нужно выполнять обязанности, отпуск будет по расписанию и вообще жизнь придется кардинальным образом менять. Они к этому не готовы, — делятся наблюдениями в «Перспективе».

Отсутствие мотивации может быть вызвано и другими причинами.
— Кто-то просто не видит смысла, потому что, когда он официально трудоустроится, ему перестанут приходить доплаты от государства, — объясняют в ресурсном учебно-методическом центре при РГСУ.

Куда податься?

В целом, в зависимости от особенностей здоровья, люди с инвалидностью могут работать в самых разных сферах.
— Как показывает опыт, люди на инвалидных колясках легче всего адаптируются в офисах и на рабочих местах. Если у них сохранены когнитивные способности, они могут работать также, как и люди без инвалидности, — объясняет Марианна Некрасова, консультант по адаптации сотрудников с инвалидностью компании Adecco. — Правда, вся Россия, включая и столицу, не приспособлена для передвижения на инвалидных колясках. Даже в современных офисах не предусмотрены самые элементарные условия. Нет лифтов, тяжелые двери в офисах, узкие проходы, невозможность безопасной эвакуации.

Инвалид по зрению Маргарита Мельникова уверена, что возможности трудоустройства есть, правда, при определенных условиях, везении и в интернете.

— На 70% всё зависит от желания и уровня знаний. Если незрячий человек достаточно грамотен, то он может формировать аудио в текст, если еще и любознателен, то может быть рерайтером, переписывать статьи, если знает языки — переводчиком, репетитором. Я еще работала в кол-центре. Но нужно учитывать, пожалуй, и фактор везения. Мне везло на работодателей. А личные качества играют здесь большую роль. Если у человека нет каких-то предубеждений, то всё хорошо. А если есть, то даже пробовать что-то объяснить смысла нет. Кроме того, у меня, к счастью, большой круг знакомых. Я расспрашиваю, кто и где работает, чтобы посоветовали, куда обратиться, — рассказывает Мельникова.

Работа с помощью интернета для многих инвалидов не просто удобный вариант, но и порой единственный возможный. Например, если речь идет о слепоглухих людях. В «Доме слепоглухих» в Пучково волонтеры стараются дать инвалидам по зрению и слуху те знания, которые позволят им найти себе занятие по душе, позволяющее заработать на жизнь. Слепоглухие приезжают сюда для обучения на 1–2 месяца: осваивают ремесла и работу с компьютером.

Мастер-класс по вязанию в «Доме слепоглухих» в Пучково

Анна Демидова — сертифицированный волонтер фонда поддержки слепоглухих людей «Со-единение» — уверена, что такая подготовка может серьезно облегчить им жизнь. — Столярное мастерство, выпиливание и выжигание по дереву, плетение из лозы, вязание и макраме, бисероплетение — все эти направления могут стать не только хобби, но и источником дохода, — уверена волонтер. Сама она ведет в Пучково кружок вязания.

— Я обучаю вязанию уже очень давно, более 20 лет. Однажды сопровождала незрячую девушку в больницу, потом не раз ее навещала. Она знала о моем хобби и тоже хотела научиться вязать. Ни спиц, ни пряжи у нас не было, но мы достали палочки от суши, длинный шнурок и за вечер освоили азы. Весь вечер я получала СМС и голосовые сообщения о том, что и как у нее получается. Потом я закончила курсы по социальному сопровождению слепоглухих людей и стала проводить мастер-классы по рукоделию.

Число фондов, некоммерческих организаций и различных программ постепенно увеличивается, но пока проблему трудоустройства это не решает. С одной стороны, мешает неготовность работодателей, а с другой — самих инвалидов. Сказывается человеческий фактор, неэффективность образования и — главное, как уверены и специалисты, и инвалиды —недостаточная просветительская работа.
Зачастую о всех этих мероприятиях не знают даже сами инвалиды.
— Информация часто или не дается, или дается в общий поток. А где гарантия, что инвалиды его отслеживают? Надо обзванивать, писать, доносить до конкретных людей. Вот показали что-то по телевизору. А у меня его нет. И газеты я не могу читать. Получается, узнать могу только из интернета, где я опять-таки смотрю только конкретные ресурсы, — объясняет Александр Меньшиков. — Информация должна быть на сайтах слепых, глухих, общества инвалидов и так далее.

Пока же, по его словам, информационный бум связан только с днем или декадой инвалидов и месяцем белой трости: «В остальное время нас как будто бы и нет».

Как после 20 лет в инвалидной коляске я встал и пошел в тренажёрку. История Саши Волошина

Есть общепринятая традиция – беларусы беларусов считают ноющей нацией, которая жалуется на судьбу, но ничего не делает. Разбить этот общий миф мы не сможем, но покажем человека того характера, из какого точно можно делать гвозди. Саша Волошин огромную часть жизни провел в коляске – а потом сам совершил чудо (по меркам бездействующего обывателя).

В один из пятничных вечеров, который я проводил в баре за вопросами о цели своего существования, мне позвонила давняя подруга Ангелина. Сказала, мол, с ней занимается парень, у которого, кажется, были какие-то проблемы с почками. Из-за этих проблем он годы провел в инвалидной коляске, а сейчас может ходить и даже больше – занимается в спортзале. Может, кого-то эта история зацепит? Мне стало любопытно самому познакомиться с человеком, который, по факту, является лирическим персонажем. Ведь «нет ничего более увлекательного, чем воля, побеждающая непокорное тело» – такой сюжет мы часто наблюдаем в разных произведениях кино и литературы. Но вот он тут, рядом.

Мы встречаемся у спортивного зала, где он занимается. Небольшой парень с тросточкой довольно быстро шагает в сторону здания, здоровается и идет переодеваться. На вопросы Саша отвечает непривычно резко. Вроде бы и шутит, и забавные истории из жизни вспоминает, но говорит только четко по делу с ярко выраженной точкой в конце. Комплексов – нет. Окружение – отличное. Встал с коляски – и пошел. Всё. Что мне еще воду лить-то?

Саше даже куда интереснее рассказывать про свою работу – хотя с этим вопросом он тоже справляется кратко: «Я с детства увлекаюсь компьютерами, после школы поступил в радиотехнический колледж. А в 1996-м у меня появился первый компьютер. Очень люблю компьютерные игры и этим бешу всех окружающих, что вечно в них играю. К моменту поступления я уже начал увлекаться локальными сетями. Строили локалку с ребятами на 9-ом километре. Народу с компами там было не так много – в пик, может, человек под 40 в ней и собиралось. Вот сейчас и работаю сисадмином».

Уже после разговора, выйдя из зала, я понимаю: наверное, только человек с таким темпераментом мог так далеко зайти и ни разу не остановиться.

«Меня в коляске подняли на сцену на байк-фестивале»

Саша Волошин: «Изначально у меня была почечная недостаточность, а оттуда всё пошло на ноги и руки. Из-за того, что в седьмом классе стало намного сложнее ходить – сел в коляску. Детство проходило, как у всех, кроме того, что в год осложнений перешел на домашнее обучение. Окружающие хорошо ко мне относились, у меня были и есть замечательные друзья и семья. Потому-то, наверное, нет никаких комплексов.

До 18 лет мне не нужна была пересадка, но потом я попал на диализ. Там я в основном спал, потому что до этого либо вообще не спал, либо спал час. Я тогда не работал, учился, да и сам по себе сова: могу спокойно поспать 2-3 часа в сутки.

Подали мы на донорство не сразу после того, как я попал на диализ. Сначала нам отказали: в то время это делалось некачественно и не было технологий, которые есть сейчас. Мне сказали, что у меня маленький рост, почку некуда пересаживать – я ведь еще и худой был. Как-то так и отложилось на 10 лет.

Когда ходил на диализ, иногда мог выпивать, да и курить тогда же начал – через пару часов на диализе организм очищался полностью. У меня даже был случай: на мальчишнике у друга мы сильно напились. На утро меня на коляске довезли до этого госпиталя. Через четыре часа они за мной вернулись, а я выехал с вопросом: «Ну что, едем дальше тусоваться?» А они до сих пор оставались никакущими! Это было очень удобно. На диализе можно было всё.

Я часто путешествовал. Однажды поехали с другом покататься на машине, а на следующие сутки мне звонит отец с вопросом, мол, ты вообще где. А я в Москве! Взяли сто баксов на двоих и поехали. Я много на концерты езжу: был на Metallica, Iron Maiden, Black Sabbath. В Минске почти на всех концертах бывал – я ж на коляске, меня фиг собьешь. Меня на ней и поднимали в 2005 году на байк фестивале в Мозыре. Подняли и на сцену выперли. Правда, после того, как начал ходить, пока никуда не выбирался. На Зыбицкой я ни разу не был, хоть часто ходил в другие бары. Ну или в стриптиз с друзьями могли зайти. Минск, кстати, вообще не приспособлен для людей с инвалидностью. Однажды я поехал в Юрмалу на отдых, и чисто случайно застал фестиваль Harley-Davidson. Так там в обычных автобусах, как и у нас, есть пандусы для колясок. А у нас не то что этого нет, так и автобусы могут встать в метре от тротуара.

«В одно прекрасное утро решил «сломать» себе ноги»

Саша Волошин: «Первая пересадка почки была где-то в 31 год, но она не прижилась – на следующее утро удалили. Потом через год позвонили – со второй уже было все хорошо. В прошлом году я смог пойти – и это п***ец как больно. Ты весь в поту, тебя трясет. Я тогда лежал в Аксаковщине на реабилитации после снятия гипса на ногах. Первые шаги начал делать там. Когда меня оттуда забрали, приехал домой, принял душ – и уже без коляски поехал к другу отмечать его день рождения. Сразу стало больше свободы.

В спортзал я попал, потому что надо было наращивать мышечную массу, тренировать ноги – ведь после коляски никаких мышц не осталось. Парень сестры поговорил с мамой, которую тренирует Владимир. Встретились с ним в клубе «Адреналин». Я обошел всю «Европу» с одного конца до другого, по всем этажам, потому что не знал, где он находится. И на меня все так странно смотрели, как непонятно на кого. Договорились с Владимиром, что приеду в другой клуб, где он работает. Вот с мая прошлого года я стал к нему ходить, но длилось это недолго. Я умудрился навернуться с квадроцикла и сломать ту же ногу, которую восстанавливал.

Даже когда мне пересадили почку, я не думал, что встану. Как-то само получилось. В одно прекрасное утро решил ноги себе «сломать». Поехал в шестую больницу. Сначала одну сломали, потом вторую. Собрали обратно. Операция на одной ноге прошла успешно, установленные спицы вытащили, а во второй до сих пор титановые пластины. Кстати, перед полетом в Москву немного стремало – будет пиликать или нет. Но оказалось, титан не просвечивается.

В итоге после перелома, естественно, тренировки пришлось прервать, так что весь путь с перелома до походов на работу проходил снова. Примерно в декабре я вернулся к Владимиру и начал все сначала, но в программу уже были включены не только тренировки ног, но и рук.

Многие тренажеры вообще не приспособлены даже под мой рост. Поэтому Владимир постоянно что-то придумывает и изменяет их под меня. Какая у меня цель? Да я просто хочу нормально ходить».

«Другие парятся, чтобы штаны ровно сидели на пятой точке, а Саша для зала как НЛО»

С Ангелиной мы знакомы еще со времен студенчества на кафедре психологии: она медицинский психолог, я – социальный. Теперь она посвятила себя спортивной психологии. И занимается вместе с Сашей.

Ангелина Грибцова: «Если посмотреть, как занимается Саша, становится понятно, что специфика выполнения его упражнений колоссально отличается, например, от обычного присяда. Вова грамотно подбирает классные комплексные, учитывая индивидуальные особенности, все тонкости и нюансы, собирая по крупицам тренажеры на глазах. Ставит лавку от одного тренажера к другому, добавляет цепи, ленточные эспандеры, гантели.

У меня серьезная нагрузка на тренировках, и, конечно, на пиковом пределе выполнения упражнения, сложно сдержаться и что-нибудь не выдать. Но чтобы Саша сказал, что больше не может или устал – при мне такого не было ни разу. Если Вова ставит перед ним задачу сделать столько-то подходов и повторений, в ответ слышно только «окей». Сложно сказать, мотивация это или стремление хорошо себя чувствовать и ходить – наверное, всё вместе. Но такого нет даже в некоторых тренерах.

Существует много людей, которые говорят «я толстый», «у меня колени болят и поэтому мне нельзя приседать и бегать – буду сидеть и хавать батончики».

А тут приходит Саша – он для зала как НЛО, – и без всяких комплексов и стеснений валит очень крутые вещи. Другие же парятся, чтобы штаны ровно сидели на пятой точке, бока не вылезали во время выполнения упражнения, вечно поправляют на себе шмотки и смотрят то в зеркало, то на каждого такого же любителя в зале. Мужики надевают лосины под шорты, чтобы «круто» выглядеть.

А люди с подобными болезнями сидят, страдают и ничего не делают. Не потому что жизнь состоит из запретов, а потому что желания двигаться особо нет. Возможно, у Саши хорошее окружение и поддержка рядом. Да и с тренером ему очень повезло.
Я посвящаю спорту много времени, но никогда не видела суперпрофи, которые тренировали бы людей с физическими особенностями в обычных залах. Даже если рука сломана, а занятия прекращать не хочется, мало кто возьмется тренировать, не сказав «лучше на больничном посиди, восстановись и после с новыми силами продолжим».

«Когда Саша ко мне пришел, я сказал, что никаких денег мне не надо»

С Владимиром – тренером Саши – я беседую отдельно – только поэтому он не слышит всех комплиментов, которые о нем говорили другие. В разрез с Сашей и даже Ангелиной, манера его речи очень размеренная – всё, что он говорит, звучит максимально добродушно. Хороший лайфхак для поддержки – когда ты уже не можешь идти дальше, но тебе говорят: «Ты это сделаешь, я в тебя верю».

Владимир Ван Ли, фото: tut.by

Владимир Ван Ли: «Я тоже однажды четыре месяца провел в коляске – порвал связки на ногах. Так что все это проходил и знаю. Вел занятия в инвалидной коляске, когда учил тренеров в школе «Адреналин». Ходил с костылями по торговым центрам и знаю, насколько скользкие там бывают полы – даже костыли порой не помогут.

Когда Саша ко мне пришел, я сразу сказал, что никаких денег мне не надо. Мне самому интересно ему помочь, так как это необычный случай, а такие вещи развивают мозг. Мне было интересно найти подход для этого человека, уж очень у него были выкручены кости.

Саша очень хотел научится нормально ходить. Начал заниматься в том году и быстро окреп. Хорошо шли тренировки, старался, а потом пропал. Я ему позвонил, а тот сказал, что поехал кататься с друзьями на квадроцикле и сломал ногу. Я сначала поразился, но потом понял: он ведь так долго сидел в этой коляске, что ему хочется всё наверстать!

Ногу ему починили, титановые пластины поставили – и он опять пришел заниматься. Мы начали все заново, но сейчас он выдает очень хорошие результаты. Стал намного сильнее, появилась выносливость. Хочет от жира избавиться – это и понятно, превратился в телепузика из-за малоподвижного образа жизни. Но если он сейчас станет суше – то будет вообще красавчик, я в нем уверен. По мере прогресса придумываю новые упражнения на какие-то более мелкие группы мышц. Делю тренировки по уровню сложности. И если их делать от 0 до 10, то он уже где-то на 5-ом уровне. Да, я вижу, как он становится сильнее».

Пока я снимаю, как Саша выполняет упражнения, они с тренером перешучиваются между собой. Люди, которые проходят мимо, часто зависают и еще долго смотрят, как тягает железо этот человек.

Я все больше задаюсь вопросами о воле и жизненном пути – не знаю, вселенская ли эта шутка послать мне Сашу – мол, глянь-ка, «там, где нет воли, нет и пути». Но в голове явно что-то перемкнуло. Например, выхолощенный персонаж из неосязаемых историй обрел образ реального человека – который хочет жить и идти дальше. А Буковски с его «не пытайтесь» уже выходит из моды.

Андрей Елагин, инвалид-предприниматель: «У нас не было инвалидных колясок для активной жизни, и мы стали выпускать их сами»

В декабре во всем мире отмечается Декада инвалидов. Корреспонденты «КП» побывали на уникальном предприятии, которое организовали люди с ограниченными возможностями – чтобы избавиться от беспомощности и помогать инвалидам преодолеть изоляцию от общества.

«НАСОБИРАЛИ С МИРУ ПО НИТКЕ»

– В начале 90-х в Россию в рамках гуманитарной акции приехала Катаржина Трок: здоровая женщина, которая привезла с собой группу инвалидов-колясочников из Швеции и несколько десятков усовершенствованных инвалидных колясок для вручения нам, российским инвалидам, – рассказывает Андрей Елагин, который сел на инвалидную коляску после тяжелой травмы более 20 лет назад. – Катаржина провела несколько реабилитационных сборов по активному образу жизни, чтобы показать: инвалид не должен замыкаться в четырех стенах своей квартиры, а может полноценно участвовать в жизни общества. Мы вдохновились и решили организовать свой, российский центр реабилитации инвалидов-колясочников. Назвали его «Катаржина».

Шел 1995 год. Благотворительная акция закончилась, а самая легкая из колясок, которые выпускали тогда в России , весила 25 кг. Тяжелое и неповоротливое устройство делало практически невозможным самостоятельное обслуживание и активное передвижение. «Мы поняли, что проводить реабилитационные курсы попросту не на чем, – разводит руками Елагин . – Обратились на известный завод по производству колясок, а там говорят: ничего нового сами делать не будем, если государство сделает заказ – тогда займемся». Походили по другим заводам, военно-промышленным производствам – везде отмахивались: коляска, которую вы хотите, по технологии слишком сложная. В конце концов несколько инвалидов-колясочников, стоявших у истоков создания реабилитационного центра, решили добыть комплектующие и собрать коляску сами. Модель сконструировали, изучив зарубежные образцы. «Деньги, детали – все собирали с миру по нитке, – вспоминает Андрей Елагин. – И в конце концов сделали первую партию колясок». Это было устройство активного типа: весом всего 8 кг, из титана, легкое и подвижное.

Проблем с трудоустройством инвалидов хватает, но Игорю Гундерову (слева) и Андрею Елагину удалось вернуться к активной жизни. Фото: Михаил ФРОЛОВ

ПОДКРУТИШЬ – И ЕЗЖАЙ

– Оформили документы, подтверждающие, что коляска сделана правильно, безопасна в пользовании и. получили заказ от государства, – продолжает Андрей Елагин. Госведомства стали закупать коляски нового поколения для обеспечения инвалидов-льготников, а реабилитационный центр, преобразованный в автономную некоммерческую организацию, начал потихоньку увеличивать объемы производства, налаживать выпуск разных моделей.

Сегодня под руководством Елагина работает 18 человек, из них 8 – с инвалидностью. Компания специализируется на колясках активного типа – они легче и маневреннее комнатных и обычных прогулочных, легко разбираются, чтобы положить в машину или взять в самолет. С другой стороны, оснастка таких колясок более сложная, а комплектующие – более дорогостоящие. При этом срок службы у титановых колясок практически неограниченный – достаточно периодически обновлять сменные детали.

– Мы работаем уже 20 лет, и время от времени с удивлением видим: приезжают ребята на наших колясках, которые получали 15 – 18 лет назад, – рассказывает Андрей. – Люди просят заменить расходные материалы: у кого болты поржавели, у кого подшипники, покрышки, шитье на раме изнашивается. И все. А что с коляской случится, с самой рамой? Ничего. Подвернешь, подкрутишь, отрегулируешь и – езжай.

ОТ ЧАСА ДО ДВУХ ДНЕЙ

Предприятие по сборке колясок сейчас находится в подвале обычного жилого дома. Власти пообещали инвалидам в ближайшее время выделить новое, более просторное помещение с хорошим ремонтом. Пока же условия труда оставляют желать лучшего. Но и в таких условиях компания выпускает около двух тысяч колясок в год.

– Сколько времени уходит на одно изделие? – интересуемся мы у сотрудника, занятого сборкой.

– На стандартную, серийную коляску – около часа. А если человеку требуется индивидуальная – может уйти и целый день, и два.

В компании работает 18 человек, 8 из них – с инвалидностью. Фото: Михаил ФРОЛОВ

«Мы стараемся учесть все параметры и антропометрические данные инвалида, – поясняет Андрей Елагин. – Хорошо, если подходит стандартная рама и другие комплектующие. Но бывают люди с физиологическими особенностями, под них приходится и раму заново варить, и другие детали заказывать в единственном экземпляре. В идеале, конечно, каждому человеку нужна индивидуально подобранная коляска. Смотрите: у меня спинка 25 см, а у другого нашего сотрудника, Игоря – 35 см».

«ЗАНИМАЮСЬ ДЕЛОМ И СЧАСТЛИВ»

Игорь Гундеров отвечает в компании за связи с общественностью. «Сегодня встречался с уполномоченным по правам человека, давал интервью, – рассказывает он о своем графике. – Запланировали, что поедем в известный торговый комплекс проверять доступность санитарных комнат для людей с ограниченными возможностями. Вообще, у нас помимо производства обширная общественная деятельность. Участвуем в обсуждениях в Госдуме , в Общественной палате. Обзваниваем инвалидов, чтобы узнать об их потребностях. Спрашиваешь про коляску, а человек тебе всю свою жизнь расскажет. ».

Игорь попал в компанию инвалидов-производственников случайно. Еще в больнице, где он проходил лечение после травмы, один из пациентов дал попробовать свою коляску – удобную, легкую и маневренную. Гундеров запомнил производителя. Потом долго тренировался, пытался встать на ноги. Пользовался стандартной инвалидной коляской. Как-то ему понадобилось установить на автомобиль ручное управление. Приехавший мастер оказался одним из организаторов той самой компании-изготовителя колясок и предложил: «Давай к нам!». А директор Елагин, взяв его на работу, обрадовал: «Если трудишься у нас, должен ездить на нашей коляске».

– Ведь это была моя мечта! Сейчас я занимаюсь востребованным делом и счастлив, – улыбается Игорь.

ПОЧЕМУ ИНВАЛИДЫ НЕ ИДУТ В БИЗНЕС

Еще одна больная тема – доступная среда. В отдельных городах России есть заметные улучшения, но в большинстве случаев инвалиды вынуждены сидеть дома, поскольку физически не могут выбраться из квартиры. «Человек живет на пятом этаже или даже на первом или втором, но все равно есть ступеньки – кто его будет каждый день поднимать и спускать без лифта и пандусов?», – приводит пример Андрей Елагин.

Хватает проблем и с трудоустройством инвалидов. По законодательству им полагается семичасовой рабочий день, частые перерывы, требуется помощник, а это все убытки для предпринимателя. «Причем, разница в налогообложении между инвалидом и здоровым работником всего 2,5% – получается, работодателю нет никакой выгоды», – резюмирует Елагин. По его мнению, чтобы инвалиды пошли в бизнес, нужна серьезная государственная поддержка. Компании самого Андрея повезло: основную часть его продукции закупает Фонд социального страхования (ФСС РФ ), который в нашей стране отвечает за обеспечение инвалидов бесплатными техническими средствами реабилитации. При этом в отношении компании было выпущено специальное распоряжение правительства для помощи инвалидам-производственникам: ФСС заключает госконтракты на приобретение их колясок без аукционов. «То есть нам не приходится соревноваться с более дешевыми, но менее функциональными китайскими колясками», – поясняет Елагин. Правда, при этом его компания не может повышать заранее установленные цены на изделия. С учетом подорожания импортных комплектующих грядут тяжелые времена, вздыхают работники. Сама по себе их организация некоммерческая – если появляется небольшая прибыль, ее тратят на бесплатные подарочные коляски для инвалидов военных травм.

Вместо линейки – умный робот-измеритель

Коляска, на которой человек с ограниченными возможностями проводит значительную часть жизни, должна быть максимально удобной и комфортной. От правильного выбора зависит эффективность технической и социальной реабилитации инвалидов-колясочников, поясняют эксперты. При этом существующие стандартные методики измерений, по мнению самих инвалидов, примитивны: индивидуально определяются ширина коляски, высота спинки и подножек.

– На практике мы сталкиваемся с тем, что не менее важны многие другие факторы: физические особенности человека — ширина бедер, длина голеней, диагноз колясочника, его стиль жизни, состояние инфраструктуры населенного пункта и быта, устойчивость коляски, маневренность, ремонтопригодность, – перечисляет Андрей Елагин.

Чтобы подогнать изделие под все эти параметры, уходит немало времени, к тому же некоторые показатели проявляются только через определенный период, в ходе повседневной эксплуатации. Людям приходится возвращаться для корректировки, которая не всегда возможна.

Зная все эти проблемы не понаслышке, умельцы из компании Елагина разработали ноу-хау: электронно-механический компьютерный измерительный стенд для оптимального подбора инвалидных колясок. Человек садится в кресло, нажимается кнопка и устройство с электронной начинкой, измеряя параметры сидящего, начинает подстраиваться под него: опускается или поднимается спинка, подножка, изменяется глубина сидения и т.д. При этом программа управления компьютерного стенда, определив оптимальные параметры коляски для конкретного человека, соизмеряет их с базой существующих колясок, прошедших регистрацию в Росздравнадзоре . В конце процедуры умный стенд выдает заключение-распечатку: какие модели колясок для конкретного инвалида будут комфортнее всего.

«Такая инновационная система подбора позволила бы упорядочить государственную закупку колясок для нужд инвалидов, сделать ее эффективной и существенно уменьшить процент отказов от предоставляемых колясок», – уверены сами инвалиды, производящие коляски.

ПАМЯТКА

Как человеку с ограниченными возможностями бесплатно получить техническое средство реабилитации

Шаг первый

Обращение в Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по месту жительства. Здесь устанавливают группу инвалидности и разрабатывают Индивидуальную программу реабилитации инвалида (ИПР). В ней указываются рекомендации медицинских специалистов, в том числе, какие технические средства реабилитации (ТСР) нужны конкретному человеку.

Шаг второй

Имея на руках ИПР и паспорт, нужно обратиться в уполномоченный орган с заявкой о предоставлении необходимого технического средства реабилитации. В 63 регионах России уполномоченными органами, на которые возложен прием заявок и обеспечение инвалидов ТСР, являются территориальные органы Фонда социального страхования по месту жительства человека. В остальных регионах эту функцию сейчас выполняют органы соцзащиты населения. Узнать, куда именно нужно обращаться в том или ином регионе, можно в бюро медико-социальной экспертизы.

Шаг третий

Уполномоченный орган ставит инвалида на учет и выдает направление в организацию, которая предоставит необходимое техническое средство реабилитации.

КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА

«Людям нужны не подачки, а новые технологии реабилитации»

Руководитель Департамента стратегического развития Фонда соцстраха РФ Андрей Кошкин:

– Мы общаемся, поддерживаем связи с организациями людей с ограниченными возможностями. Есть бизнес-компании, которые возглавляют сами инвалиды — они разрабатывают инновационные технические средства реабилитации. Такие люди говорят: мы устали от заботы в виде подачек, хотели бы максимально восстановиться и готовы даже сами доплачивать за высокотехнологичные средства реабилитации.

Новые технологии реабилитации дают человеку шанс приобрести полноценный социальный статус, избавиться от дискомфорта, обрести достоинство. Поэтому Фонд социального страхования выступает за возможность доступа к таким технологиям – в первую очередь, для инвалидов труда, которые хотят вернуться в строй и продолжать работать.

Еще больше материалов по теме: «Наши права и льготы: Помощь инвалидам»

Выйти из заключения в четырёх стенах: в Твери появились исследователи доступной среды

Кто такие маломобильные граждане? Не только инвалиды, мамы с колясками или пожилые люди. Любой из нас может стать маломобильным – растянул связки, не дай бог, сломал ногу. Даже с тяжёлым чемоданом на вокзале мы сразу становимся маломобильными. И вот тогда мы начинаем обращать внимание на комфорт и удобство проезда или прохода, когда простая потребность сходить за хлебом или купить лекарства превращаются в проблему. А есть в Твери люди, которые занимаются исследованием доступной среды. НКО “Эксперт” начало свою работу в прошлом году. Их слоган звучит так: “Вместе мы сделаем город доступнее. Присоединяйся!”. Некоммерческая организация пока существует за счёт спонсорских денег, но в будущем ребята планируют принимать участие в конкурсах на предоставление грантов.

Карта доступности Твери

Идея заняться исследованием доступности городской среды для маломобильных групп граждан, по словам руководителя исследовательского центра “Эксперт” Анастасии Савиной, родилась не на личном опыте, а из энтузиазма и гражданской позиции. Конечно, в первую очередь, речь идёт об инвалидах-колясочниках, поэтому исследователи плотно сотрудничают с общественными организациями инвалидов – с тверскими колясочниками из ТОООИК “Кристалл”, а также Всероссийским обществом слепых и Всероссийским обществом глухих. С их помощью проходят все рейды по городу – кому как не людям с инвалидностью проверять на собственном опыте высоту бордюров, качество дорожного полотна, углы наклона пандусов, ширину дверных проёмов, оборудование санузлов и т.д. Для своих исследований эксперты-общественники выбирают знаковые и социально-значимые места – кинотеатры, библиотеки, аптеки, спортивные и развлекательные комплексы, магазины, административные здания.

– Мы ставим перед собой задачу показать насколько доступны, а в некоторых случаях возможно и совсем недоступны различные сферы жизнедеятельности для людей с ограниченными возможностями. Наша цель – изменить отношение общества к вопросу необходимости создания безбарьерного пространства для инвалидов на уровне самосознания каждого гражданина и общества в целом, – рассказывает Анастасия.

НКО “Эксперт” хочет создать интерактивную Карту доступности Твери, а в перспективе – и Тверской области, где будут указаны объекты, куда можно беспрепятственно попасть колясочникам или людям с нарушениями зрения и слуха, объекты с ограничениями и объекты, которые посетить инвалидам нереально. В интернете есть много информации с адресами, графиком работы, контактами, афишами, но не указано, есть ли там пандус, какова высота порога или перил, есть ли кнопка вызова персонала, есть ли вывески со шрифтом Брайля…

– В Твери 3500 инвалидов–колясочников, а активную жизнь ведут единицы, создание условий для доступной среды даёт возможность инвалидам не зависеть от других, почувствовать себя полноправным членом общества без преград и барьеров, жить полноценной жизнью.

Первый Чемпионат по боулингу

Исследователям удаётся вовлечь в участие людей с ограниченными возможностями в различные мероприятия. И цель – не только оценить уровень доступности объекта в целом, но и организовать досуг. Скажем, если ребята идут на исследование, то они обязательно смотрят фильм или в развлекательном центре играют в боулинг. Например, так было в РЦ “Слава”, где прошли, наверное, впервые в Твери, соревнования между тремя командами: колясочниками, инвалидами по зрению и слуху. И хотя игра состоялась и все получили море позитива, всё-таки развлекательный центр с точки зрения доступности среды оценили на слабую “троечку”: дорога к зданию разбита и непреодолима для человека в коляске, также, как и три ступени к игровой зоне; нет в помещениях ни одной тактильной таблички и разметки на полу, так что слепой человек однозначно заблудится и без помощи сопровождающего ему не обойтись; санузлы для посетителей с ограниченными возможностями не оборудованы.

В кинотеатре колясочникам придётся потерпеть

Если говорить об объектах досуга, то главная проблема – это необорудованные туалеты. Сейчас всё-таки современные кинотеатры и развлекательные центры стараются оборудовать пандусами и вместительными лифтами, но что касается санузлов…Скажем, недавно исследователи с колясочниками побывали на просмотре фильма в киноконцертном зале “Панорама”. Там были претензии к входной группе (неправильный угол наклона пандусов, нет кнопки вызова персонала, незрячим посетителям там сориентироваться совершенно невозможно), но в сам кинотеатр колясочники поднялись на просторном лифте и в зале расположились в широком проходе.

Для полного удовольствия от просмотра фильма не хватило только газировки и попкорна, но, как позже выяснилось, оно и к лучшему, потому что санитарная комната оказалась совершенно недоступна для маломобильных граждан. И не только потому, что в ней нет специальной широкой кабины с поручнями, но и потому, что на пути к туалетам и гардеробу оказалось несколько непреодолимых ступеней. Так что в “Панораме” колясочникам придётся потерпеть!

Крюк в полтора километра на Горбатке

Очень много нареканий вызывают с точки зрения доступности наши дороги – пешеходные переходы, тротуары, бордюры. Редакция ТИА тоже делала несколько репортажей с председателем общественной организации инвалидов- колясочников “Кристалл” Андреем Увиковым: мы прошлись по вновь отремонтированным дорогам в Твери и сделали вывод, что в целом они для колясочников-экстремалов. В нашем городе пока нет ни одного маршрута от точки А в точку Б, по которому инвалид смог бы проехать без посторонней помощи.

Общественники – исследователи доступной среды из “Эксперта” также делают рейды по дорогам. К примеру, исследовали железнодорожный переход на Горбатке. На улице Хромова пешеходы сделали несколько лазеек для перехода через железнодорожные пути, но официальный переход, оборудованный знаками, там только один.

– Несколько наших исследователей живут в этом районе. Переезд этот – социально значимый объект, только через него можно попасть к аптекам, магазинам, поликлинике. Он очень востребован: постоянным потоком идут женщины с колясками, пожилые люди. А бордюры там не занижены, и настил на рельсах неудобный, тротуары разбиты. Поэтому мамы с колясками вынуждены идти по проезжей части. О какой безопасности можно говорить?! Инвалидам-колясочникам перебраться через переезд невозможно. И чтобы перейти дорогу, они вынуждены сделать огромный крюк до ул. Паши Савельевой – в обе стороны получается около полутора километров. И тоже по проезжей части, поскольку тротуары не оборудованы, затрачивая на это минимум 40 минут. Поэтому колясочники вынуждены идти в потоке машин, лавировать среди большегрузов. Это крайне опасно! Они рискуют жизнью и создают аварийную ситуацию на дороге для других участников движения.

Аптеки и поликлиники – доступная среда для “галочки”

А как обстоят дела с аптеками, медцентрами, поликлиниками и лабораториями? Вот уж где доступная среда должна быть стопроцентной! Но это не так. Проверка ряда торговых точек на Петербургском шоссе показала, что либо нет пандусов, либо они сделаны с нарушением нормативов, либо кнопка вызова сотрудника не работает, или она находится… внутри аптеки.

В целом приходит понимание, что требования доступной среды выполняют только для галочки: нужен пандус – прилепили, нужна кнопка – повесили, а то, что этим нереально воспользоваться, никого, кроме инвалидов, и не волнует. Проблема ещё в том, что большинство из подобных учреждений расположены на первых этажах жилых домов, поэтому нет места сделать хороший некрутой пандус с перилами, по которому колясочник сможет подняться без посторонней помощи. Выход из ситуации – кнопка вызова. Но она, как правило, не работает. Приходится просить прохожих позвать медработника или фармацевта.

– В поликлинике 7-й горбольницы сделали даже отдельный вход для колясочников, но козырька над крыльцом нет, кнопка вызова срабатывает через раз, перила угрожающе шатаются, территория зимой от снега не чистится, поэтому посещение поликлиники для маломобильных граждан становится затруднительным.

Конечно, Тверь как столица региона показательно более доступна для маломобильных граждан. В районах дела обстоят более плачевно. Так что впереди у исследователей центра “Эксперт” еще много работы.

Москвич

Игорь Гаков: «За 22 года в помощи мне отказали всего четыре раза, например я не мог подняться зимой по пандусу»

Мы с Игорем Гаковым недавно встретились в «Гоголь-центре» на одной премьере. Не виделись с 1990-х — мы тогда были в одной компании, а потом я узнала, что он впал в кому, долго восстанавливался и стал жить на инвалидной коляске. Когда нашлись несколько лет назад в фейсбуке, я с широко открытыми глазами наблюдала, как маломобильный человек гоняет на каких-то чудесах техники, путешествует и выигрывает многомиллионные тендеры вмест е с компанией Supreme Motors. З ахотелось узнать подробности.

Кома

7 декабря 1997 года я не проснулся, впал в кому. Друзья вызвали скорую, я пролежал в больнице почти месяц. Причину так и не установили. Нет, кома — это не темнота. Например, я там плавал на яхте, на которой по центру был бассейн, и пил «пина коладу». Потом, спустя несколько лет, когда более или менее всплыл на поверхность, мы с другом пошли в клуб, и я ему рассказал эту историю. Он спросил: «Ты пил ее по-настоящему?» — «Нет». Заказали, попробовал: что-то не то, на яхте было вкуснее. Оказалось, в баре что-то не долили в коктейль.
Но прикольно в коме было не всегда: мне очень хотелось есть. Я ведь был на искусственном питании, оставил там 25–30 кг. И вот я ходил в подземелье под «Макдоналдсом», искал там упаковку галет, все перерыл, не нашел. Разговоры, прикосновения — нет, не помню. Помню звук машины, которая подавала воздух в легкие.

Возвращение

Когда я проснулся и трубку из горла удалили, мне не хотелось говорить около месяца. И жить не хотелось — полное бессилие, только бы не трогали. А меня стали таскать на реабилитационные процедуры, мама возила на каталке в барокамеру. Бедная моя мама, она, конечно, хватанула по полной программе.

То, что не смогу ходить, было понятно сразу, без вариантов. Я не мог даже сидеть.

В другой палате лежал парень, который попал в аварию и сломал позвоночник. К нему пришел его друг, они выпивали, и друг что-то не то сказал про его жену. Я услышал шум: оказалось, человек со сломанным позвоночником схватил своего друга, повалил его на пол, упал вместе с ним и стал его там мутузить.
Тогда я понял, что даже в таком положении есть свои возможности, нужно только их найти. Для меня тогда это казалось нереальным.

Активность

Все пришло, когда появилась возможность стать независимым: первая коляска активного типа и первая машина. Техническая реабилитация очень важна для маломобильного человека. Тебе и так лень что-то делать, а тут зовут куда-нибудь — и как я туда поеду? И на этом все заканчивается, все сидят по домам.
Я попал в последний год, когда счастливчикам с первой группой инвалидности давали «Оку». Отказался, сказал: «Дайте лучше денег». На них купил «Фольксваген Гольф» 20-летней давности. Три года проездил на механике, с тремя ручками — сцепление, газ и тормоз.

Иногда я езжу на общественном транспорте, на низкопольных автобусах — метро практически недоступно для человека на коляске. Когда меня спрашивают, что в этом самое сложное, отвечаю: люди. Все эти взгляды, слова, крики на весь автобус: «Женщина, отойдите, вы мешаете инвалиду». Мне всегда неловко в таких ситуациях.

Маломобильность

Маломобильный — замена слова «инвалид», которое имеет негативное значение в России. У нас общество совершенно не инклюзивное. Люди эти — опорники, как я, слепые, глухие, с ментальными отклонениями — они непонятны здоровым, вызывают много вопросов, страхов. Регулярно с этим сталкиваюсь: со мной сразу начинают громче разговаривать и общаются так, будто я немного дебильненький. За 22 года в помощи мне отказали всего четыре раза, например я не мог подняться зимой по пандусу и попросил помочь. Хочу верить, это из-за того, что у меня каша во рту, я быстро и не всегда понятно говорю — мою просьбу просто могли не понять.

Работа

После нескольких лет реабилитации я залез в квартиру на седьмом этаже и сидел там. Надо было работать. Что я могу делать? Коробочки собирать не хотел. Диспетчером на телефоне тоже. Остановился на сфере IT, написал на бумажке: «Что я могу делать на компьютере?» Узнал, что можно кодить анкеты, у меня оказался знакомый в большом статистическом агентстве, и я пристроился туда. За три месяца стал самым быстрым кодером компании, зарабатывал 30–50 долларов за пару дней. Но быстро понял, что эта сидячая работа по 8–10 часов в день плохо влияет на спину, на здоровье и никак не трогает мозг.
Снова перебрал специальности и понял, что меня больше всего тянет к веб-дизайну, к созданию сайтов. Это тогда только началось — в 2001–2002 годах. Нашел парня в интернете, который согласился меня поучить. В итоге у меня появилась своя компания, и мы за десять лет сделали очень много сайтов. Потом сидел уже на «Флаконе», меня бесплатно пускали на парковку, и я шел в коворкинг или в кафе с вайфаем и работал. Я сделал «Флакон» доступным для маломобильных людей, изначально он был барьерный.

Экстрабилити

У меня есть приятель, огромный, мощный человек, в прошлом бизнес-тренер. Он потерял зрение во взрослом возрасте и возглавляет сейчас наиболее активную организацию незрячих и слабовидящих — АНО «Белая трость». Он говорит о таком понятии, как «экстрабилити», о том, что люди с инвалидностью, которые смогли адаптироваться к своему физическому статусу и вернуться к жизни в обществе, обладают особыми внутренними возможностями. Например, люди из его компании катаются на горных лыжах, играют в хоккей, футбол. Спрашиваю: «Как ты не боялся ехать с горы? И здоровые люди боятся». — «Ну так я же не вижу ничего».

Отношения

Мы восемь лет прожили с девушкой, с которой познакомились в больнице, она была медсестрой. Не сложилось, расстались, а я один жить не могу, получается — не для кого. Мой друг с чувством юмора на грани фола написал анкету, разместил ее на одном из сайтов знакомств. Я понимал, что для того, чтобы что-то получилось, нужно с человеком сначала хотя бы поговорить, а уже потом показывать, что я на коляске. Меня поразили ее фотографии, расслабленные и незакомплексованные. Правда, она не слушала техно, которое я люблю, зато познакомила меня с оперой, о которой я ничего не знал. Мы поженились, повенчались, сыну уже шесть с половиной лет.

Путешествия

Мы много путешествуем, и я сделал сайт, где люди могли делиться опытом. Идея пришла после поездки в Венецию: там в аэропорту можно взять брошюру, где отработаны маршруты для маломобильных, их десять, нам времени хватило только на четыре. Хотел сделать такое в России. Правило — рекомендуем только то, где были мы сами или те, кому доверяем.
Это частая проблема: обещают доступность, приехал, а там лестница в два пролета, и все. «Ой, извините, не подумали». Это может испортить отпуск неподготовленному человеку. Мне-то пофиг, попрошу — перенесут.

Потратил на проект года три, но стало понятно, что монетизировать можно только через фандрайзинг, а я этим не хотел заниматься и не нашел никого, кто бы подхватил. Но сайт существует и до сих пор, если в тусовке спросить, скажут: «Гаков занимается туризмом». Я приезжал на все туристические встречи специалистов и был там единственным человеком на коляске.

Гиперактивность

Я часто вижу, что люди, у которых нет никаких ограничений, почему-то себя сдерживают. Мне бывает сложно выдерживать тот ритм жизни, который я выбрал, планку, которую себе установил. Это такая мобильность, которая зачастую и здоровому человеку не по силам. Иногда после работы я возвращаюсь домой и могу только перелезть с коляски на кровать и отрубиться. Зима для опорников — очень тяжелое время года, любые усилия нужно помножить на десять, чтобы жить, как все нормальные люди: работа, магазин, театр, в парк с ребенком и т. д.

Бизнес

Сначала я узнал, что существуют хэндбайки (handbike) — на коляске можно кататься, как на велике, только педали крутишь не ногами, а руками. Я купил, ездил много, мы с друзьями занимались продвижением этой темы несколько лет, стали открывать на них московские марафоны и полумарафоны. Хэндбайки дорогие, даже б/у стоят от 1500 евро, а хотелось, чтобы такая мобильность стала доступна многим. Одна надежда была — выпускать такие штуки в России.
Судьба свела меня через знакомых с Николаем, владельцем компании Supreme Motors. Познакомился, приехал в офис на завод «Кристалл» и просто, как таракан, там «завелся». Мы выпускаем гаджет, который легко прикрепляется к любой коляске и позволяет ей ехать на электротяге долго и быстро, и это очень облегчает жизнь маломобильных людей.

Мы стали участвовать в конкурсах, выиграли в номинации «Лучший стартап» по версии ВШЭ, потом еще один турнир стартапов, собрали миллион на «Планете», заняли второе место в программе «Идея на миллион» и получили приз 10 млн рублей, которые нам позволили просто идти по своему пути, без инвесторов. Потом были еще призы и победы. Сейчас мы еще вошли в «Сколково».

Одно зацепило другое: наша целевая аудитория — те, кто пользуется коляской. Я два года назад прошел в крупной немецкой компании курс обучения по индивидуальному подбору коляски. Идея была такая: люди в колясках продают коляски людям в колясках. За год я продал сто колясок, а остальные из группы — ноль, поэтому теперь занимаюсь и этим тоже.

Господь создавал людей прямоходящими, а то, что некоторые такой возможности лишились, — другой вопрос. Да, со стороны это странно выглядит: человек намного ниже тебя, крутит руками колеса, в горку ехать тяжело, пыхтит. И чудо, что достижения электротехники пришли в жизнь маломобильных людей.

Ссылка на основную публикацию